Dokument kluczowy, ale niewiążący
Plan dla Chorób Rzadkich, choć przez środowisko medyczne i pacjentów postrzegany jako kluczowy dokument wyznaczający kierunki działań, pozostaje w sferze deklaracji politycznych. Jego największą słabością jest brak mocy prawnej. Rząd może go przyjąć i realizować jako dokument strategiczny, ale wcale nie musi tego robić. Ta fakultatywna natura sprawia, że wiele zapisów Planu może pozostać jedynie na papierze, bez realnego przełożenia na poprawę sytuacji setek tysięcy osób w Polsce dotkniętych rzadkimi schorzeniami.
Głos środowiska: Potrzeba ustawy jest pilna
Wobec tych ograniczeń, organizacje pacjenckie, klinicyści oraz eksperci zdrowia publicznego jednogłośnie wskazują na konieczność stworzenia i uchwalenia specjalnej, dedykowanej ustawy o chorobach rzadkich. Taka ustawa nadałaby ramy prawne dla wszystkich kluczowych obszarów:
- Diagnostyki: Ustawa mogłaby zagwarantować skrócenie ścieżki diagnostycznej, która obecnie często trwa latami (tzw. „odyseja diagnostyczna”).
- Dostępu do leczenia: Uregulowałaby i przyspieszyła procesy refundacyjne dla innowacyjnych, często bardzo kosztownych terapii.
- Koordynacji opieki: Wprowadziłaby model skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentem, z wyznaczonym ośrodkiem referencyjnym.
- Rejestracji: Ustawowo umocowałaby Krajowy Rejestr Chorób Rzadkich, niezbędny do planowania polityki zdrowotnej i badań.
Plan strategiczny to ważny krok, ale bez ustawy pozostaje mapą bez siły napędowej. Potrzebujemy aktu prawnego, który zobowiąże system, a nie tylko go zachęci. To kwestia bezpieczeństwa prawnego dla pacjentów i lekarzy.
Wyzwania systemowe wymagają trwałych rozwiązań
Choroby rzadkie, zdefiniowane jako schorzenia występujące u nie więcej niż 5 na 10 000 osób, stanowią ogromne wyzwanie dla systemów ochrony zdrowia na całym świecie. W Polsce, mimo postępów w ostatnich latach, pacjenci wciąż borykają się z fundamentalnymi problemami. Brakuje jednolitej ścieżki opieki, a dostęp do nowoczesnego leczenia jest często ograniczony i nierówny. Przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich było sygnałem, że problem dostrzeżono na szczeblu rządowym. Jednak bez nadania mu rangi ustawowej, jego realizacja zależy wyłącznie od woli i priorytetów aktualnie rządzących, co nie daje długofalowej pewności.
Co dalej? Presja społeczna i nadzieja na zmianę
Dalsze działania środowiska pacjentów i ekspertów będą koncentrować się na lobbingu na rzecz przygotowania projektu ustawy. Kluczowe będzie przekonanie decydentów, że tylko kompleksowe, ustawowe uregulowanie tematu może przynieść trwałą poprawę. Wymaga to ciągłej edukacji, dialogu z politykami oraz budowania społecznej świadomości na temat wyzwań, z jakimi mierzą się osoby z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Nadzieją napawa fakt, że temat ten zyskuje coraz większą uwagę, a potrzeba systemowych rozwiązań jest coraz szerzej rozumiana.
Foto: www.unsplash.com
